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羅絲瑪麗：啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇

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內容簡介
吳佳璇　精神科醫師、作家〔專文推薦〕
王榮璋　身心障礙聯盟前祕書長
房慧真　記者、作家
邱麗珠　台大醫學院腦與心智研究所所長
劉宏恩　政治大學法學院副教授
劉紹華　中央研究院醫療人類學家
蔡宇哲　台灣應用心理學會副理事長
蕭美琴　立法委員
【聯合推薦】

汙名化一個族群，會衍生什麼偏離人性的作為？
「研究詳盡，好看而且發人深省。」——科克斯書評
〔羅絲瑪麗的故事即將搬上大銀幕，由女星艾瑪・史東主演〕

羅絲瑪麗是美國前總統約翰‧甘迺迪的大妹，先天智能智障。她生長的年代，以偽科學為本的優生學盛行，社會不僅普遍視智能障礙為認知缺陷，甚至認為是道德瑕疵，身障及精神疾病患者遭汙名化的情形相當嚴重。
甘迺迪家族是社會名流，羅絲瑪麗的母親羅絲與父親喬，相當擔心她智能障礙乃至後來有精神疾病傾向的事，為人所知，起先想方設法找盡資源，實驗各種教育方法想「治癒」這個女兒，可惜效果有限。隨著羅絲瑪麗年歲漸長，隨著家庭拋頭露面，美麗外表與出眾的氣質開始吸引異性注意，然而她的行為更不受控，父親喬擔心她惹出醜聞，影響到其他家人的前途，最後決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的「大腦額葉切斷術」，希望根治女兒的毛病。
這手術不僅沒有改善羅絲瑪麗的智力，反而導致她近乎完全失能：言語能力嚴重受創、頭從此歪了一邊、一隻腿形成奇怪的角度，無法自理生活。父親喬偷偷安排她進療養院，手術後幾年僅僅偶爾探望；母親羅絲甚至連家書中，都不再提及這個女兒。
羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲震驚於她的遭遇，挺身倡導身心障礙者的權益，促使社會大眾正視這類人的存在，促成了如今每年全球有兩百萬身障者參加的「特殊奧運」成立。她的弟弟泰德擔任參議員四十餘年期間，提出不少開創性立法，為身心障礙者爭取國家資源，謀求福利。
羅絲瑪麗的二哥約翰‧甘迺迪，也因擔任參議員期間某次祕密探訪，驚見她的狀況，開始覺得自己有責任立法保障身心障礙者，並於當選總統後積極作為，成立研究單位，促進了全世界對這方面的了解。
羅絲瑪麗生於一九一八年，於二○○五年過世，爾後約翰‧甘迺迪圖書館基金會公布一些史料，本書作者除了是唯一讀完羅絲瑪麗所有書信的作家，也特別採訪某些相關人士，讓她的故事更臻完善。

推薦
「深入且富於同情。經由呈現二十世紀對智能障礙的態度背後，廣泛且往往驚人的成因，羅絲瑪麗的故事生動了起來。」
——Will Swift

「精彩而令人心碎，蘊含的議題令讀者掩卷後良久，仍縈繞心頭。」
——BookPage雜誌

「羅絲瑪麗——甘迺迪家族的長女，不像家族其他人擁有亮麗的一生，反而被刻意掩蓋，生存於不為人知的角落。雖然如此，透過他的生命歷程會看到社會對智能障礙接受的演變、特殊教育的萌芽與成長，以及精神外科手術的光芒初現與反思。把文化、社會、家庭…等不同因素對一個人的影響描寫得清楚易懂，吸引人一讀就想一次看完。」
——蔡宇哲，台灣應用心理學會副理事長

「感人的真實故事。美國總統約翰甘迺迪的妹妹自小輕度智障，因為家族的顯赫名聲不容社會烙印，所以被隱藏忽視、甚至遺棄在療養院。而標榜科學、過度自信的精神科醫師，積極藉由腦部手術去「治療」她，反而使她變成極重度智障且肢體失能。最後，她的妹妹與弟弟因為她的遭遇，一生為身心障礙者的權益奔走，讓她成為家族善行之源。」
——劉宏恩，政治大學法學院副教授

目錄
第一章　生產時的意外
羅絲瑪麗出生時出了點狀況：產科醫生因病患眾多遲到了，護士為了等醫生前來才接生，硬將她擋在產道內兩個小時，埋下她日後發展遲緩的因子。
她的母親羅絲才華出眾，但為了父親的政治前途，捨進步的衛斯理學院不讀，改讀天主教辦的聖心書院。這改變了她的人生觀，以致日後以丈夫和孩子為重心，從而大大影響了羅絲瑪麗的境遇。

第二章　委屈的才女，強勢的母親
羅絲瑪麗的母親羅絲在婚前，是經常伴隨市長父親活躍的明日之星。然而婚後，她接連懷孕生子，照顧孩子、管理僕傭等家務，令她覺得生命徒然流逝。當時美國女性在爭取自由和權益上頗有斬獲，她看在眼裡內心充滿矛盾。這時她所受的天主教教育影響了她，最後她認定，唯有稱職扮演好妻子這角色，她才能夠回到公眾舞台——而她眼前她的「事業」，便是她的孩子。

第三章　落於人後
羅絲瑪麗學會爬、會站、走路和開口說話的時間，都比哥哥們晚，母親羅絲起初以為，這是性別和個性不同造成的，然而更小的孩子出生後，發展狀況也漸漸追過姊姊。當時盛行優生學，這運動認為人分成優生和劣生組，劣生組繼承了不良基因，最好強迫節育，有的人甚至不配活著。當時對智能障礙和精神疾病瞭解不多，羅絲和喬只能艱難摸索著教育好這與眾不同的女兒。

第四章　頻繁轉學
喬和羅絲原本堅持在家教養羅絲瑪麗，但終因力不從心，加上擔心外人閒言閒語，終於在大女兒年僅十一歲時，送她到私人寄宿學校就讀，自此羅絲瑪麗生理上和心理上都開始了一連串轉折。由於與家人分離、得適應新環境，加上先天能力本就不足，怎麼努力都達不到雙親及老師的標準等等，她成了校方的燙手山芋，以致一再轉校，這致使她感到不安、失落、不解，脾氣也漸漸愈來愈不受控制。

第五章　短暫避風港：蒙特梭利學校
喬兩度成功達成羅斯福總統委派的任務，因而被擢升為駐英大使，舉家遷至英國，全家自此成為鎂光燈下的焦點。羅絲精心經營著賢妻良母的形象，除了時不時讓孩子拋頭露面滿足媒體的好奇、為丈夫籌劃社交活動，也將孩子在學校安頓好。羅絲瑪麗的學校採用蒙特梭利教學法，她只要作自己便備受讚賞，這使得她愈來愈有自信，完成了許多以前做不到的事。可惜隨著德軍轟炸英國本土，她不得不返回美國……

第六章　競爭激烈的家，是她的戰場
從英國返美後，羅絲瑪麗得再次重新適應新環境，也仍需要密切的協助。只不過，現在陪她的不是專業而有愛心的修女，而是個性急躁、總是要孩子成為贏家的母親；跟她相處的不再是年幼學生，而是外向活躍、生活愈來愈多采多姿的兄弟姊妹。她難以適應，狀況急速惡化，經常失控並且大發脾氣，半夜甚至在外遊蕩，經歷的事聽來驚悚可怕。喬和羅絲認為她不只有智力障礙，還有精神紊亂，一定要趁著出大亂
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